Die Österreichische Gesellschaft für ME/CFS wurde 2017 von Betroffenen für Betroffene gegründet und setzt sich für die schwer kranken ME/CFS Betroffenen und ihre Rechte in Österreich ein.
Unsere Ziele
Wir möchten die Situation der ME/CFS Betroffenen in Österreich nachhaltig und strukturell zu verbessern. Als Verein verschreiben wir uns dabei einer evidenz-basierten Grundlage sowie einem respektvollen Umgang mit allen Stake-holder:innen.
Anerkennung
Trotz bindender Klassifizierung von ME/CFS als neurologische Erkrankung unter ICD-10 G93.3 durch die WHO bereits im Jahr 1969, ist ME/CFS noch immer nicht ausreichend als schwere, körperliche Erkrankung anerkannt. Das schlägt
sich in Versorgung und sozialer Absicherung nieder.
Aufklärung
ME/CFS ist trotz der Schwere der Erkrankung und der hohen Zahl an Betroffenen, ist ME/CFS weder in der Öffentlichkeit, noch im Gesundheits- oder Sozialsystem ausreichend bekannt und wird so oft übersehen und unterschätzt.
Medizinische Versorgung
In Österreich gibt es keine einzige, öffentlich finanzierte, medizinische Anlaufstelle. Öffentliche Ambulanzen und niedergelassene Ärzt:innen sind in den meisten Fällen nicht ausreichend zu ME/CFS informiert und auf ME/CFS Betroffene
eingestellt.
Soziale Absicherung
Betroffene sind trotz schwerer Erkrankung meist nicht ausreichend abgesichert, weil ME/CFS in sozialrechtlichen Verfahren oft nicht be- und anerkannt ist. Das bedeutet für die Betroffenen neben einer schweren Krankheitslast auch
eine äußerst prekäre finanzielle Situation.
Forschung
Forschung zu ME/CFS wurde in den letzten Jahrzehnten nicht ausreichend finanziert. Dementsprechend gibt es aktuell kein einziges, zugelassenes Medikament für die Behandlung von ME/CFS
Unsere Tätigkeiten
Nebeninternen Tätigkeiten in Vereins- und Verwaltungsarbeit, zum reibungslosen Ablaufs hinter den Kulissen, arbeiten wir in folgenden Bereichen:
Information & Unterstützung
Unterstützung und Information von Betroffenen stehen im Zentrum. Wir bieten Informationsmaterial, beraten per Mail, vernetzen Betroffene in einer online Gruppe und verwalten einen Unterstützungsfonds für finanzielle Notlagen.
Öffentlichkeits-arbeit
Unsere Presse- und Social Media Arbeit soll ME/CFS sichtbarer machen und aufklären. Besonders um den 12.Mai – den internationalen ME/CFS Tag – entstehen viele Beiträge. Wir freuen uns über Anfragen, Unterstützung und Interesse.
Fortbildung & Forschungs-unterstützung
Als Projektpartner in der Planung und Umsetzung von Forschungsprojekten und beim Zugang zu Patient:innenversuchen wir ME/CFS Forschung zu unterstützen. Gemeinsam mit Partnern wie der deutschen Gesellschaft für ME/CFS organisieren wir Fortbildungen.
Politische Arbeit
In unserer politischen Arbeit wollen wir Betroffenen eine Stimme geben, um Entscheidungs-träger:innen auf ihre schwierige Situation aufmerksam zu machen und lngfristige, strukturelle Lösungen anzustoßen.
In unseren Jahresrückblicken ist festgehalten, wie die Tätigkeiten des Vereins im Detail aussehen.
Unser Team
Obwohl wir selbst alle von ME/CFS betroffen sind, arbeiten wir – so gut wir können – an einer Verbesserung der Situation Betroffener in Österreich.
Vorstand
Kevin
Obmann
Astrid
Stellvertretende Obfrau , Schriftführerin
Max
Kassier
Team Mitglieder
Jasmin
Mitgliederbetreuung
Johannes
E-Mail Beratung, Projekte
Andrea
Instagram Auftritt
Irene
Admin Facebookgruppe
Ronny
Admin Facebookgruppe
Nikolaus
Twitter Auftritt
Michael
Technische Unterstützung
Sarah
Pressearbeit
Sophie
Rechtliche Unterstützung